Kızım Esme ile ilgili farklı olan pek çok şey var - çoğu, ama muhtemelen hepsi değil, dört ayrı genetik mutasyonundan kaynaklanıyor. Korkutucu farklılıklar vardır - bebeklik döneminde başlayan nöbetler, nefes tutma büyüleri, tekrarlanan enfeksiyonlar, zayıf büyüme - sağlık ve güvenliğini doğrudan tehdit eden şeyler. Başka türlü görünmesi gereken farklılıklar vardır, ancak endişeler listesinin en üstüne çıkmaz - besleme tüpü, yürüyememesi, zayıf akran sosyal becerileri, tipik şekillerde oynamaya tamamen ilgisizliği. Büyülü farklılıklar var - kendine nasıl okunacağını öğretiyor, belli müzik türleriyle olan yakın bağını, zorluklarını aşabilme yeteneğini. Ve sonra kendine ait bir kategori var: 6 yaşındaki kızımın konuşmadığı gerçeği.
Esmé işlevsel olarak sözlü değildir, ama benim gibi dili seviyor. 4 yaşına kadar çok sayıda kelime okumayı kendine öğretti. Şimdi, 6 yaşındayken, tüm cümleleri okuyabiliyor. Ancak, çok büyük bir destek olmadan yazı yazamaz veya yazamaz. Üzerinde seçenekler olan veya evet ya da hayır sorularına cevap vermesine izin vererek kartlarını kullanarak kelimeler kullanarak iletişim kurabiliriz. Bu, biraz zor olsa da ihtiyaçlarını anlama ve cevaplama becerimizde muazzam bir yardım olmuştur. Bununla birlikte, Esmé'nin kendiliğinden iletişim kurmasına izin vermez.
Esme'nin sözsüzlüğü ile mücadele ediyorum. Yalnızca sahip olabileceğini düşündüğüm istekleri ve arzuları ele alan sınırlı işlevsel bir iletişimimiz var. Bu yüzden “Esmé ile annemle gezmeye gitmek ister misin?” Diye sorabilir ve onu Evet ve Hayır kartlarıyla sunabilirim. Ama, büyükannesinin evine doğru bir gezinti yapmak isterse? Ya da bir şov daha izlemek ve ardından Target'a gitmek isterse? Ya arabaya binmek istiyorsa, ancak yolda Muppets film müziğini dinlersek? Bunun için sözümüz yok.
Ne düşündüğünü sadece tahmin edebileceğimden, isteklerini teyit edemiyorum ya da neden bir şeyler yapamayacağımızı açıklayamıyorum. Sık sık anlamadığım bir şey istediğini biliyorum - gözlerinde onun düşüncelerini kavramam için istekli olduğumu görebiliyorum. Bazen beyniyle kendi özüm arasındaki çizginin, aklını okuyabilecek kadar harmanladığına ikna oluyorum - biraz. Fakat onaylanmamış fantazi telepatimin dışında, Esmé özgürce talepte bulunamaz, fikirlerini açıklayamaz ya da soru soramaz.
Esmé'nin bana dünyamız hakkında merak ettiği şeyler hakkında sorular sorduğunu duymak isterim. Hayallerini tarif etmeyi, hayal gücünün içsel çalışmalarını anlamak için duyduğuma üzülüyorum. Kelimelerin ağzından nasıl kopuk geldiğini sürekli merak ediyorum.
Beni yanlış anlamayın, çocuğumla hiçbir şey paylaşmayacak bir sisteme sahip olduğumuz için çok şanslı hissediyorum - özellikle de aldığımız hiçbir prognozun bu tür şeyler için umut vermemiz için çok fazla neden verdiğini düşünün. Kartlara sahip olmadan ve hayatını 20 soruya bölmeden önce, Esmé sık sık saatlerce rahatsızlıktan ağlardı. Öyle sinirlendi ki günde ortalama bir kez maviye dönüşene, dışarı çıkıncaya kadar sık sık nefesini tuttu ve sonuç olarak nöbet geçirdi. Bu, güzel soyutlardan bir banyoya en temel ihtiyaçlara kadar içinizdeki düşüncelerin hiçbirini iletememenin nasıl bir şey olduğunu hayal ettiğinizde, tamamen orantılı bir tepki gibi görünüyor.
Kızımla her türlü iletişimden zevk almam gerektiğini biliyorum ve duyuyorum. Onun okuyabildiğini görmeyi düşünmediğimizi biliyorum, hala karanlıkta yaşıyor olabilir, ne bildiği ve ne istediği ve sevdiği hakkında hiçbir şey bilmiyor olabiliriz. Ayrıca? Ayrıca Esmé'nin bana dünyamız hakkında merak ettiği şeyler hakkında sorular sorduğunu duymayı çok istiyorum. Hayallerini tarif etmeyi, hayal gücünün içsel çalışmalarını anlamak için duyduğuma üzülüyorum. Kelimelerin ağzından nasıl kopuk geldiğini sürekli merak ediyorum.
Bir yıl ya da öylesine sadece bir ses söyledi: "Anne", yüreğimin içine sokulmuş o kelimeyi saran tatlı sesi. Gevezelik etti ama bana göre, uygun şekilde kullandı. Her sabah beni arardı. Ama sonra, 18 aylıkken özellikle korkunç bir nöbet turu sonrasında, adımın adıma ses kesildi.
Sesinin sesini hayal edebiliyorum - kendi kafamın içindeki küçük bir ses, kendi iç sesimin yanında oturan küçük bir kız, Esmé'nin yüzünü çapraz gibi canlandırdığım bir ses gibi Anlayabileceği gibi iletişim kurarken anlam ifade etmek. Esmé seslendirir, bu yüzden eğer benimle konuşabiliyorsa, sesinin kenarlarının ne olabileceğini biliyorum. “Annem, bu gece uçarken hayal etmek istiyorum” diye yatağına taşırken nefessiz sesiyle bana fısıldayabilirdi. Arabanın penceresinden dışarı doğru yaslanıp ellerini alnına karşı alkışlayabilir. heyecanlandığında yapar ve hiçbir yerde ağzını geniş açmaz ve güvenle “şimdi oyun parkında oynamayı bırakmamızı ister!” diyerek Büyük Blok Şarkısı'ndan Choo Choo Soul'a ses değiştirmesini isteyebilir. Sadece en küçük burun altı tonu ile gıcırtılı. Bana “Şimdi buraya gel, anne anne!” Diye bağırdı ve sesini kaşıyarak koptu.
Yıllar boyunca Esmé beklenmedik bir şekilde birkaç kelime üretti. Ses dalgalarına benziyorlar - hiçbir yerden çıkmıyorlar ve çoğu zaman, en kısa sürede kayboluyorlar ve beni hayal edip etmediğimi merak ediyorlardı. Bir yıl ya da öylesine sadece bir ses söyledi: "Anne", yüreğimin içine sokulmuş o kelimeyi saran tatlı sesi. Gevezelik etti ama bana göre, uygun şekilde kullandı. Her sabah beni arardı. Ama sonra, 18 aylıkken özellikle korkunç bir nöbet turu sonrasında, adımın adıma ses kesildi.
Annem bir noktada geri döndü ve nihayet repertuarına başka sesler ekledi - derin guttural "g" sesler, "stch" veya "tsh" ses. Bunlar ürettiği seslerin dünyasını oluşturur. Bazıları tanınmayan, ancak anlaşılabilir bir şey, öylesine sinirlendiği gibi “bilet, bilet, bilet” gibi bir şey söylediği gibi - evimizde “biletlenmek” olarak adlandırdığımız bir şey söylüyor.
Ayrıca, çözülebilen şeyler de söyledi ve bu kelimeleri bir süre daha tekrarladı, ancak daha sonra bırakmak için. Döndürdüğümüz bazı kelimeler arasında: "gece" (iyi geceler), "gonnadoit" (yapacak), "hepp" (yardım), "Emmay" (Esme), "Emmay odası" (Esme'nin odası), "tscken" (Tavuk - kedimiz). Daha yakın bir zamanda, sabahları benimle birlikte oturduktan sonra tamamen uyandığında, televizyona döner ve “Ah, ah, AHN” anlamına gelir - yani, sabah karikatürü Big Block Sing Song'un “açılmasını” ister.
Tanıdık bir şey dinliyorum, cümleyi dışına çıkarabileceğim bir ses, anlamını çözmeme yardımcı olacak bir anahtar. Göğsümdeki bir düğümü dinliyorum, etrafımdaki zamanlardan birinin anlayacağına ümit ediyorum.
Aşırı duyguların ortasında Esmé'nin neredeyse mükemmel telaffuz edilmiş kelimeler ürettiği ama sadece bir ya da iki kez: "balon", "Baba", "dışarı!" Ancak çoğu zaman seslendirdiği zaman duyduğum ses dizeleridir, ne kadar anladığını düşünürsem, sadece tam cümleler, paragraflar, hikayeler, talimatlar gibi şeyler yapabilirim. hepsini anlamak için. Bu seslerde Esmé'nin dünyayı nasıl anladığının, ne düşündüğünü anladığının ipuçlarını bıraktığını biliyorum ve onun hakkında bu şeyleri bilmeden, bir şekilde kim olduğunun büyük kısımlarını özlediğimi biliyorum… Bana göre, çok sözlü bir birey olarak, diğer insanları nasıl tanıdığım için çok önemlidir.
Ayrıca iPad'i bir dizi seçenekle iletişim kurmak için kullanmaya başlıyor. Mesela, dün evden ayrılırken, şu seçeneklerle bir ekran gösterildi: Merhaba, Merhaba, N'aber?, Hoşçakal, Hoşçakal, sonra görüşürüz. Birini seçti ve küçük kızın sesi iPad'den çıktı ve “Sonra görüşürüz” diyerek seslendirdi - onunla gurur duydum - ve bu atılımdan dolayı çok heyecanlıydı. Ama aynı zamanda, kuşkusuz, o konserve sese karşı bir durgunluk hissettiğini hissettim… bu ses, ne kadar etkileyici olursa olsun, sadece kızımın sesi değil.
Güvence vermeye çalışıyorum, “Dinliyorum Esmé. Anlamak için elimden geleni yapıyorum. ”Ve öyleyim.
Ve kızımın sesini duymak istiyorum.
Esmé'nin en sevdiği seslerden biri, uyumak için sallanırken geceleri. Odamızda yalnız ikimizle ilgili bir şey, karanlığa sarılmış, yüzlerimiz sadece birkaç santim uzakta, vücutlarımız birbirine kenetlenmiş iki virgül gibi kıvrılmış, sesler kızımdan gelen ses akışını ortaya çıkarıyor. Bazı geceler devam edip durur, çoğu zaman aynı geri dönüşe tekrar gelir ve birisinin amacını anlamadığından emin olmasaydım olabileceğimi söylerdim. Bana önemli bir şey söylediğini, sonra da onun kenarlarında çalıştığını ve daha iyi açıklamaya çalıştığını hayal ediyorum. Sonra tekrar noktaya dönmeye geri döndü, tatlı, ama iddialı bir şekilde, "Aaah acht ah tsch tsch, mamama, ah" diyor.
Güvence vermeye çalışıyorum, “Dinliyorum Esmé. Anlamak için elimden geleni yapıyorum. ”Ve öyleyim.
Seslendirdiği süre boyunca, tanıdık bir şey dinliyorum, cümleyi dışarıda bırakabileceğim bir ses, anlamını çözmeme yardımcı olacak bir anahtar. Göğsümdeki bir düğümü dinliyorum, etrafımdaki zamanlardan birinin anlayacağına ümit ediyorum. Kafamda anlattığım Esmé'nin söyleyebileceği şeyler yerine, aklımı bana verdiği ipuçlarını açmaya çalışıyorum. Buharı bitene ve hayal kırıklığı içinde ağlamaya başlayana kadar dinlerim. Ona, “Sorun değil. Hadi dinlenelim. Annen sözlerini çok seviyor. Çok güzel bir sesin var Esmé. Yarın tekrar kullanabilirsiniz. ”
Sakinleşip dinlenmeye başladığında, sesinin sesini tekrar kafamda çalıyorum. Bana ne anlatmaya çalıştığını veya anlayabildiğim bir sesle benimle konuşup konuşamayacağını merak edemem.
Ve eğer yapamazsa, merak etmeyi asla bırakıp bırakmayacağımı merak ediyorum.
